Общество23 марта 2017 11:25

«Мы понимаем, что наши дети — «инопланетяне»

«Комсомолка» поговорила с руководителями родительского сообщества «Звездочки на Земле», объединяющего семьи, в которых воспитываются дети с синдомом Дауна
Супруги Перцевы и их малютки — Глеб и Полина.

Супруги Перцевы и их малютки — Глеб и Полина.

Фото: из архива героя публикации

Во вторник, 21 марта, прошел Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран потому, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме). Также в 2006 году, когда учеными-медиками был учрежден этот день, внимание общественности было обращено на то, что синдром Дауна – не болезнь, а генетическая особенность.

«Комсомолка» встретилась в прямом эфире радиостанции «Комсомольская правда-Калининград» (107,2 FM) с Марией Лерман и Светланой Перцевой, руководителями родительского сообщества «Звездочки на Земле», в котором объединены семьи с детьми с синдромом Дауна. Ниже мы публикуем наиболее интересные выдержки из беседы.

Когда узнали диагноз…

- В тот момент, когда мы узнали, что у наших детей синдром Дауна, это был шок. Казалось, жизнь закончена. И с таким чувством сталкиваются все родители. Информации и поддержки не было никакой. Было одно горе, в котором мы тонули.

- Оптимистическую позицию мы заняли быстро: «Это мой ребенок. Я его люблю. И по-другому быть не может». От этого и оттолкнулись. С того момента советуем всем родителям придерживаться именно такой позиции.

- Не диагноз формирует нашу жизнь, а семья, друзья и те люди, которые находятся рядом.

- Сообщество «Звездочки на Земле» занимается профилактикой социального сиротства. Мы работаем для того, чтобы детей с синдромом Дауна не бросали.

Детский сад и школа

- В России есть тенденция, во время которой дети с генетической особенностью могут посещать обычные детсады и школы. Да, нужно пройти медкомиссию, которая и определит способности ребенка для обучения в дошкольных и школьных учреждениях.

- Несмотря на то, что установился именно такой порядок, в школах и садиках катастрофически не хватает специалистов, которые могли бы работать с нашими детьми. Надеемся, что когда-нибудь это перестанет быть проблемой.

- Мы столкнулись с неприязнью, когда собрались идти в школу, несмотря на то, что в садике было все замечательно: прекрасные педагоги, дети, которые воспринимали все адекватно и помогали нашим детям.

- По закону нас обязаны принять в школу, но еще есть огромные провалы в работе с особенными детьми. Нет специалистов. Сажать ребенка с синдромом Дауна просто, условно, 33 учеником, странный эксперимент. А закон принят.

Соня Богданова, дочь Марии Лерман.

Фото: из архива героя публикации

«Все начинается с наших примеров»

- Мы уверены в том, что все начинается с наших примеров, с того, как мы относимся к нашим детям, как мы ведем себя в обществе. Мы гордимся своими детьми. Тем, что они особенные. Да, пришлось занять такую позицию. И сейчас мы видим, что люди все чаще проявляют интерес к нашим детям, нежели агрессию и неприятие.

- Безусловно, мы мечтаем о том, чтобы на наших детей не указывали пальцем, а воспринимали как обычных и ничем не отличающихся от всех. Наше общество далеко от европейского, где люди с любыми ограниченными возможностями и особенностями развития не вызывают нездорового любопытства.

- В Калининградской области статистика такова, что детей с синдромом Дауна оставляют в родильных и детских домах все меньше и меньше, и они живут со своими родителями или усыновителями. Однако, в других регионах России пока не так все хорошо.

- Наши дети, как и остальные, также любят конфеты. Любят смеяться, веселиться, играть в игрушки.

Вопросов к обществу не возникает

- Да, мы понимаем, что наши дети – «инопланетяне». И российское общество только совсем недавно начало понимать, что они неопасны, неагрессивны, и никого не смогут «загрызть».

- К сожалению, до сих пор существует стереотип, что дети с синдромом Дауна появляются в неблагополучных семьях. Так думать категорически неверно. Синдром Дауна может появиться у любого ребенка в любой семье в независимости от образа жизни родителей. Причиной генетической особенности является сбой, во время которого не разделилась 47 хромосома во время оплодотворения. Это не связано ни с экологией, ни с наследственностью, ни с какими другими внешними факторами. Один к 700 – таковы шансы появления ребенка с синдромом Дауна.

- У нас вопросов к обществу не возникает. Наверное, это просто принятые решения перед самой собой. Пришлось разобраться в собственных чувствах. И полученные ответы позволяют жить правильно. Ведь все преграды мы, зачастую, выстраиваем сами себе. Всегда можно выйти на диалог. И никогда нельзя загонять себя в категорию второсортных людей, ущербных и ущемленных. Жалеть себя – сомнительное удовольствие, когда сталкиваешься с проблемами.

- Что можно пожелать родителям, чьи дети родились с синдромом Дауна? Терпения только.