2018-08-08T20:21:00+03:00

«Страна других. Дети». О чем просит мама особенного ребенка

9 августа на пляже в Янтарном проект медиагруппы «Западная пресса» «Страна других. Дети» соберет 75 калининградских семей, в которых растут особенные дети. Накануне мы попросили нескольких мам адресовать письмо маме здорового ребенка. И уже получили ответ
Ирина и Саша Бобокины.Ирина и Саша Бобокины.Фото: из личного архива
Изменить размер текста:

«Тяжелее всего пережить травлю со стороны учителя и одноклассников»

Привет! Я мама чудесного мальчика Саши, который страдает редким генетическим заболеванием - гипохондроплазией, формой карликовости. До рождения сына и не думала, что можно любить кого–то настолько сильно, но как оказалось можно, а из-за того, что мой сын как сейчас принято говорить «особый ребенок», я люблю его еще больше.

Когда Саша родился, врачи ничего не сказали. Выписали из роддома, как и любого другого малыша. Но вскоре начались первые симптомы болезни, а потом попытки установить диагноз и назначить лечение. Это страшно, когда врачи сыплют разнообразными медицинскими терминами, но еще страшнее, когда отводят глаза и разводят руками. Были те, кто искренне старался помочь, а были и те, кто ошибался и даже не считал нужным извиниться. Были даже те, которые по собственному незнанию, пытались обвинить нас супругом в рождении ребенка с особенностями.

Раньше я не задумывалась, каково живется людям патологически низкого роста. Когда Саша пошел в школу, большим открытием стало то, что не все учителя хотят работать с таким ребенком, тяжелее всего было принять и пережить травлю со стороны учеников, пришлось сменить класс. В другом мы обрели друзей и понимание, но те обстоятельства до сих пор аукаются, когда сын задает вопрос: мама, за что? Мне трудно подыскать ответ, а что ответила бы ты?

Саша дружелюбный и очень добрый ребенок, у него есть мечты и составлен план жизни, который, я искренне верю, сын реализует. А сейчас я прикладываю все свои усилия, чтобы помочь ему преодолеть все проявления болезни.

Я очень люблю фразу «Бог не дает нам испытаний, с которыми мы не смогли бы справится». Мой сын научил меня бороться за свои права и достигать поставленной цели, ведь если не я, то кто? Я искренне желаю тебе и твоему ребенку здоровья, ведь мы мамы особых детей знаем настоящую ценность этого пожелания. Очень надеюсь, что смогла развеять миф о том, что матери всех особых детей - алкоголички и прочие асоциальные личности. Мы не такие, мы умеем смеяться и улыбаться, а еще - искренне радоваться за даже мельчайшие достижения наших особых детей.

Ирина Бобокина.

«Учу дочь – принимать»

Дорогая МАМА! Обращаюсь к тебе с большой буквы, потому что чувствую огромное уважение и восхищение тобой.

Читала и перечитывала твое письмо, оно тронуло меня до глубины души, взорвало изнутри. Что можно ответить человеку, который ежедневно совершает материнский подвиг? Твой образ жизни, отношение к ребенку, сила и безграничная любовь, которую ты даришь ему, совершенно особому, меняют не только твое дитя и тебя, но и всех нас, тех, кто рядом и тех, кто далеко, делают добрее и теплее весь мир. Если мы, конечно, сами хотим измениться и стать лучше.

Марина Оргеева с дочерью Анастасией. Фото: из личного архива

Марина Оргеева с дочерью Анастасией.Фото: из личного архива

Я часто говорю своей дочери – смотри, учись и давай учиться вместе. Терпению и любви к ближнему, добру и пониманию чужой боли. Ведь все наши мелкие житейские вопросы и неурядицы – такой пустяк по сравнению с теми обстоятельствами, в которых находишься ты. Каждый раз, встречая тебя вместе с твоим ребенком в городе, я задаю себе вопрос – как я, мать уже взрослой дочери, могу помочь тебе? И речь ведь не только о материальной помощи. Важно поддержать, но не обидеть и не задеть своей жалостью.

В то же время, я отчетливо осознаю, что могу помочь тебе, научив свою дочь пониманию того, что все мы разные и стремлению помочь тому, кто в этом нуждается. Я стараюсь, правда. И буду стараться помогать тебе не только как мама, но и на своём рабочем месте. Вместе, надеюсь, мы многое сможем изменить.

Спасибо тебе, дорогая МАМА, за такой важный урок доброты и понимания.

Марина Оргеева.

«Стих мамы»

У сына Ирины – Севы - спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА). Это генетическое заболевание, поражающее область нервной системы, отвечающей за контроль движений скелетных мышц.

Ирина Баранова с Севой. Фото: из личного архива

Ирина Баранова с Севой.Фото: из личного архива

- Он научил меня мечтать,

Как в детстве, искренне и смело,

За справедливость воевать

И драться за благое дело!

Он научил меня прощать:

Глупцов, жестоких и бездушных,

На их уколы отвечать

Улыбкой тихой, простодушной.

Он научил меня смеяться,

Когда на сердце боль и страх,

Глазами лгать и улыбаться,

Лишь потому что надо так!

Он научил благодарить

За все невзгоды и страданья,

Божьи поступки не судить,

Не проклинать за испытанья!

Он научил молчать тогда,

Когда душа так просит "слово"

Смешить людей до слез, когда

Сама расплакаться готова!

Он научил меня страдать,

Ведь нет сильней на свете боли,

Чем боль ребенка наблюдать,

Но понимать - всё в Божьей воле!

Он научил ценить семью,

Смирять гордыню пониманием,

И чаще говорить "люблю"

И окружать родных вниманием!

Он научил меня любить

С первого вздоха, без остатка!

Да! Человеку жизнь дарить,

Так ценно, но порой не сладко.

Он научил меня как жить!

По-настоящему! Счастливо!

Как каждый божий день ценить,

Как Божью милость! Божье диво!

Он научил меня всему!

Я и не знала половину!

Да! К удивлению своему

Я научилась ЖИТЬ у сына!

Ирина Баранова.

«Хочу показать сыновьям, что мир – хрупкий»

- Все-таки я буду на Вы, ладно? И это не отстраненность. Это- знак Уважения. К Вашим силам, мудрости, мужеству, терпению. А еще - обращение ко многим мамам сразу.

Да, я знаю, что значит не спать по ночам, когда болеют дети, как тяжело ждать «Скорую», сидеть в очередях к травматологу, хирургу, ортопеду, другим врачам, смотреть вместе с ними результаты анализов и рентгеновские снимки, тщательно записывать рекомендации, делать перевязки и давать по часам таблетки. Мы лежали во многих детских больницах, иногда с двумя сыновьями сразу. Но всегда надеялась и верила в то, что это — ВРЕМЕННО. Мы вместе все преодолеем, выдержим, вылечимся.

Ирина Барсукова с сыном Аремом. Фото: из личного архива

Ирина Барсукова с сыном Аремом.Фото: из личного архива

Вы научились с этим жить. И тоже любить своего ребенка просто за то, что он есть. Рядом с вами, такой родной, замечательный, самый лучший.

Мне вполне понятно ваше желание рассказать о том, какие ваш сын или дочь особенные, познакомить наших детей, подсказать, как им можно друг с другом общаться. И мы обязательно попробуем это сделать в Янтарном. Потому что это нужно и нам, счастливым, благополучным, разным.

Ирина Барсукова.

ВАЖНО

9 августа, с 12 до 14 часов в Янтарном состоится третий этап проекта «Страна других. Другой пляж». Онлайн-трансляцию обеспечивает партнер проекта — мобильный оператор Tele2. Организовать пикник поможет компания «Натурово».

С 14:00 до 15:00 в эфире радио «КП»-Калининград» участники подведут итоги мероприятия. Прямой эфир будет транслироваться на сайте kp.ru, в группах «Клопс» и «КП-Калининград» в соцсети «ВКонтакте».

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также