«Ее мама ушла полгода назад». В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери

Ева с папой Сашей. Фото пресс-службы фонда "Дедморозим"

11-месячная Ева родилась с мышечной атрофией. Это опасное генетическое заболевание, при котором слабеют мышцы. Развитая и смышленая девочка не может держать головку, поднимать обычные игрушки, а сидит только с помощью взрослых.

Полгода назад малышка перенесла горе: от нее отказалась родная мать. Она просто ушла из больницы, заявив Александру, отцу девочки: «Я устала, у меня другие дети, хочешь – оставайся с ней сам. Побудешь в моей шкуре - поймешь меня».

История повторилась

А начиналось все красиво: после училища молодой парень устроился в магазин на работу грузчиком. А там она – стройная, веселая, без «лишних заморочек». Наталья уже воспитывала дочь от первого брака, но Саша так влюбился, что это не стало для него преградой. Полгода молодой парень добивался внимания Натальи, и она снизошла. Молодые поженились, у них родился мальчик.

- Врачи поставили сыну диагноз мышечная атрофия, - рассказывает Александр. - Несколько месяцев мы провели с ним по больницам. Я отработаю две смены в магазине и мчусь жену менять. Она в это время к дочери едет.

В год и три мальчика не стало. Последние месяцы он провел в реанимации, куда родителей не пускали. Отношения между ними разладились, и Наталья ушла. Потерю сына каждый переживал сам по себе. Было неимоверно тяжело.

Через несколько месяцев Александр и Наталья встретились, попробовали снова быть вместе. А год назад у них появилась дочка Ева.

- В роддоме нам сказали, все хорошо, выписали домой, а вскоре мы стали замечать, что все движения дочка выполняет медленно, через силу, - говорит Александр. - Имея горький опыт, мы пошли по врачам. Увы, у Евочки оказался тот же диагноз, что и у сына: мышечная атрофия. Полгода с нами была мама, а зимой она ушла.

Ева дома. Фото пресс-службы фонда "Дедморозим"

Простил предательство

Чтобы ухаживать за дочкой, Александру пришлось оформлять на себя декретный отпуск.

- На работе меня все поддержали, - говорит отец-одиночка. – Заботиться о Еве мне помогают моя мама и сестра. Мы живем с ними вместе в квартире в микрорайоне Новые Ляды.

За эти полгода молодой отец освоил все тонкости ухода за тяжелобольной девочкой. По утрам – это специальные процедуры, чтобы очистить нос и убрать мокроту из легких, потом ингаляции, массаж, гимнастика. Из-за слабых легких Еве с папой часто приходится ложиться в больницу, так как обычная простуда легко может развиться в тяжелейшую пневмонию. Сейчас они как раз лежат в палате интенсивной терапии в инфекционной больнице.

- Никаких прогнозов врачи нам пока не дают, но мы пойдем с дочерью до самого конца! Я не брошу ее, не думайте. Ни работа, ни компания друзей девочку мою мне не заменят. Недавно мне 300 тысяч предлагали, чтобы на один день съездить на программу «Пусть говорят», но я отказался, чтобы с дочкой этот день провести! Главное для меня – это ее успехи, ведь многое дети в этом возрасте вообще перестают дышать самостоятельно, а она пытается разговаривать, улыбается, «папа», «баба» научилась говорить.

К бывшей жене у Александра отношение больше нейтральное, чем отрицательное. Он давно простил ее за предательство.

- Да и помогает она нам. Раз в месяц покупает на детское пособие упаковку памперсов и две упаковки влажных салфеток. А если очень попросишь, то и тысячу даст.

Остальной доход семьи – это пенсия Евы по инвалидности и помощь бабушки.

Еще совсем недавно Александр с дочкой были один-на-один с болезнью, на днях с помощью благотворительного фонда «Дедморозим» о них узнали тысячи пермяков. Неравнодушные люди в считанные дни помогли собрать так необходимые 754 тысячи рублей на аппарат вентиляции лёгких, портативный аспиратор, откашливатель и расходные материалы на полгода вперёд.

И еще одна добрая новость: врачебный консилиум подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза», который еще не зарегистрирован в России, но будет разрешен для индивидуального адресного ввоза. Это лекарство нужно, чтобы коварная болезнь не прогрессировала, чтобы мышцы девочки не забывали, как нужно работать.

- Я очень благодарен всем, кто откликнулся, - улыбается героический отец. – И тем, кто деньги перевел, и тем, кто пишет мне в соцсетях слова поддержки. А я не перестаю верить в чудо и мечтать, что когда-нибудь моя дочка встанет на ноги и сделает свой первый шаг!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

"Случилось чудо". Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение. У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия (подробнее)