2020-01-24T11:11:12+03:00

Что нужно знать о сборе 2 миллионов долларов для Миланы Семеньковой из Калининграда

«Комсомолка» подготовила ответы на вопросы сомневающихся в прозрачности подобных сборов
Поделиться:
Комментарии: comments3
Милана Семенькова с мамой.Милана Семенькова с мамой.
Изменить размер текста:

Сбор 2 миллионов долларов для лечения полуторогодовалой Миланы Семеньковой в Калининграде набирает обороты. У малышки – спинально-мышечная атрофия (СМА) второй степени. Заболевание – генетическое, редкое. Как говорят эксперты, с виду ребенок рождается здоровым. Довольно быстро болезнь проявляет свой ужасный нрав: сначала у крохи отнимаются ручки, потом – все тяжелее и тяжелее становиться дышать, и в итоге состояние атрофии переходит на сердечную мышцу. Так, медленно и страшно на глазах у мамы и папы угасает маленькая жизнь…

Сотни семей в России, в том числе и родители Миланы Семеньковой, не находят себе места. Потому что хотят вылечить своих детей от этой мучительной болезни. Тем более что в Америке появился новый препарат, который вводят ребенку однократно до исполнения двух лет, и вакцина блокирует распространение заболевания. Для того, чтобы сделать ребенку этот спасительный укол, требуются огромное количество денег, а еще больше – сил, чтобы эти деньги собрать и не сорваться, убеждая скептиков в прозрачности намерений.

«Комсомолка» поговорила с мамой Миланы Семеньковой – Викторией Кашуба, с руководителем благотворительного центра «Верю в чудо» Софией Лагутинской, а также с журналистами из «Комсомольской правды»-Воронеж» (издание также публикует информацию о сборе средств для лечения СМА полуторогодовалому мальчику) и подготовила ответы на самые распространенные сегодня вопросы.

1. Почему для Миланы Семеньковой средства собирают не благотворительные фонды и центры, а сами родители?

- Еще в конце 2019 года мы обратились в благотворительные фонды, и везде мы получили отказы, - рассказала мама девочки Виктория Кашуба. – Причины отказа разные: одни организации признаются, что им не по силам собрать такой объем средства, другие ссылаются на уставы своих фондов, где в перечне заболеваний такое заболевание как спинально-мышечная атрофия, не значится, следовательно, сбор средств невозможен.

- Да, мы знаем Милану Семенькову и ее родителей, - рассказала София Лагутинская. – В России порядка 900 семей, в которых растут дети со СМА. В настоящий момент в нашей стране предлагается только поликлиническая, стационарная помощь таким детям, а также средства реабилитации. Пока в России не лечат это заболевание. Когда речь идет о сборах больших сумм на лечение редкого заболевания, эффективнее всего в роли форварда выступать именно родителям.

2. Кто помогает родителям Миланы Семеньковой собирать деньги?

- Нас поддерживают добровольцы, волонтеры, всего их порядка 50 человек, - рассказала Виктория Кашуба. - Не перестаю благодарить всех-всех-всех за помощь.

3. Когда собираются большие суммы не на счет фонда, а на личный счет гражданина, у многих это вызывает большое недоверие. Возможны ли способы понизить этот градус?

- Чем больше отчетов со стороны родителей в соцсетях, мессенджерах, группах, в СМИ, тем лучше, - убеждена София Лагутинская.

Мама, папа и маленькая Милана.

Мама, папа и маленькая Милана.

4. Если соберут 2 миллиона на лечение Миланы Семеньковой, и окажется, что денег требуется меньше. Как, на ваш взгляд, родители должны распорядиться оставшимися средствами?

- Родителям лучше открыто объявить о своем решении, отчитываться, показывать документы, - сказала София Лагутинская.

5. Почему сначала собирали средства на одно лекарство, а потом название препарата поменялось?

- Да, изначально мы по рекомендации врачей мы были ориентированы на лечение израильским препаратом «Спинраза», но во время сбора мы получили информацию, что американская клиника принимает пациентов на лечение с препаратом «Золгенсма». И мы переориентировались на него. Лечение «Спинраза» – лечение сложное, с интервалами, уколы также стоят очень дорого, на один укол нужно собрать около 7 миллионов рублей. Как говорят эксперты, эффект от такого лечения таков, что ребенка поддерживают в том состоянии, в каком он есть. А лечение «Золгенсма» - другое. Ребенку делают один укол, блокируют развитие болезни, и с помощью реабилитации (это тоже огромный труд!), можно вернуть ребенку двигательную активность, жизнь! Со дня на день мы должны получить подтверждение от американской клиники, в котором будет сообщена и окончательная сумма и сроки лечения для Миланы.

6. Есть ли в России дети, для кого удалось собрать 2 миллиона долларов? Есть ли дети, кто уже прошел лечение новым препаратом?

- Да, такие примеры есть. Катя Рубцова из Москвы в июне прошлого года первой в мире получила платное лечение самым дорогим препаратом в мире «Золгенсма», - рассказала мама Миланы Семеньковой. - Сейчас проходит реабилитацию. Сюжет об этой девочке и ее благотворителях можно было видеть на НТВ, ее мама ведет страничку в Инстаграме, где рассказывает о жизни после укола, этот пример вдохновляет нас. На сегодняшний день уже известно о трех детях из России – упомянутая Екатерина Рубцова, Матвей Чепуштанов и Дима Тишунин. Для них смогли собрать многомиллионные сборы, дети получили свои заветные уколы. На сборы денег ушло от полутора до двух месяцев.

Наши коллеги, журналисты «Комсомолки» из Воронежа рассказали, что они поддерживают семью в сборе 2 миллионов долларов для Артема Мартынова с таким же диагнозом – спинально-мышечная атрофия.

7. На сегодня сколько собрано средств для Миланы Семеньковой?

Как пояснили волонтеры, по данным на минувший вторник, 21 января, собрано чуть более 8 миллионов рублей (из 149 необходимых миллионов).

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Матч, фотодень, зумба: кто и как в Калининграде поддерживает Милану Семенькову

Борьба за жизнь Миланы Семеньковой набирает обороты. Самые свежие данные – собрано 7 миллионов 200 тысяч рублей из (всего нужно собрать – 149 миллионов рублей). К сбору средств подключились не только звезды шоу-бизнеса: Ирина Забияка (группа «Чили»), актеры театра и кино Кирилл Зайцев, Глафира Тарханова, супруга футболиста Юрия ЖирковаИнна Жиркова, новая жена Евгения Петросяна – Татьяна Брухунова (ПОДРОБНЕЕ).

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также