«Когда узнала – всю ночь плакала»: малышу из Воронежа требуется больше двух миллионов долларов на лечение

Артему Мартынову очень нужна помощь для получения лекарства.

Фото: личный архив.

- Артем с самого рождения был слабеньким ребенком. Переворачивался на бок, а дальше ничего не мог сделать. Из лежачего положения голову не поднимал. Думали, что ленивый, - рассказывает Екатерина Мартынова. - Время шло, мы ждали, что сядет, найдет опору в ногах и руках. Но ничего не происходило. И вот уже в восемь месяцев мы бегали по всем генетикам. Еще через три нам подтвердили диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Ребенок к этому времени откатился в развитии, разучился делать все, что умел: у него не было сил.

СМА – редкое генетическое заболевание, при котором в организме нарушается выработка белка. Без него нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.

ЕСТЬ НАДЕЖДА

- Я не знала, что такое спинальная мышечная атрофия, - продолжает мама мальчика. - Прочитав про болезнь в интернете, я плакала всю ночь: редкое заболевание, лечения в России нет, только паллиатив. Нет ни разработок, ни лекарств. А это значит, что у Артема не будет никакого первого класса, сбитых коленок, велосипедов, машинок… только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и смерть.

Так Екатерина думала сначала, но потом появилась надежда. В августе 2019 в России зарегистрировали израильский препарат «Спинраза». Это не лекарство от болезни, а пожизненная поддерживающая терапия.

- Хоть его и зарегистрировали, но достать очень сложно. Люди судятся с местными департаментами здравоохранения, потому что лекарство требуется пожизненно. Нам повезло, мы попали в программу раннего доступа от производителя. Всего 40 детей получили такую помощь. Но в этом году она закончится. Два укола нам дадут, а с третьим и вообще с тем, что будет дальше - вопрос. На 2020-й нам нужна одна инъекция стоимостью в восемь миллионов, - добавляет женщина.

По словам Екатерины, после «Спинразы» малыш начал переворачиваться, хотя раньше не мог этого делать. Стал сидеть на твердой поверхности. Лекарство помогает, но вырабатывает необходимый белок всего на 60-70%.

Американский препарат помогает детям до двух лет, Артему - уже полтора.

Фото: личный архив.

НУЖЕН ВОЛШЕБНИК

- Мы стали дальше изучать информацию о болезни и узнали, что в США есть 100% лекарство от СМА. Я твердо решила, что Артем должен жить, а я должна сделать для этого все возможное, несмотря на цену в $2,4 миллиона, примерно 148 миллионов рублей. Мы связались с клиникой, они пообещали нам спасти сына, - продолжает мама Артема. - Что представляет из себя лечение. Ребенку строго до двух лет (Артему уже полтора года, - ред.) вводится укол, в котором находится правильный ген. Он заменяет поломанный. Все. Элементарная процедура. Но это самое дорогое лекарство в мире. «Золгенсма» прошло лабораторные исследования на американских детях и в мае 2019 года его зарегистрировали в США как единственное лекарство от спинальной мышечной атрофии.

Екатерина собирает деньги на лекарство напрямую, а не через фонды, так как те просто не берутся за их случай - сумма неподъемная. Хотя мальчик состоит в организации «Вера детства», чтобы люди могли убедиться в реальности Артема и его болезни, а также имели возможность перевести деньги фонду, только с указанием для кого они.

- Мы хотим собрать деньги на укол, который делается раз в жизни. Три ребенка из России (Екатерина Рубцова, Матвей Чепуштанов, Дима Тишунин) уже прошли эту процедуру. И им стало лучше! Всю сумму на лекарство, самостоятельно осилить невозможно. Нужен добрый волшебник, который бы нам помог. Чем быстрее будут собраны деньги, тем быстрее Артем получит лекарство. Конечно, ему потребуется длительная, пожизненная реабилитация, но он сможет восстановиться и будет полноценно жить.

ОСНОВАНИЙ ДЛЯ ПОМОЩИ НЕТ

В региональном департаменте «Комсомолке» рассказали, что решение о проведении лечения препаратом «Золгенсма» мама ребенка приняла самостоятельно, без назначений специалистов.

- Согласно заключению федерального медицинского учреждения ребенку рекомендована терапия лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен), зарегистрированным для применения в России в августе 2019 года. Стоимость терапии (с учетом фактической цены за одну дозу 8 млн руб.) в первый год составляет 48 млн рублей (6 доз), ежегодной поддерживающей терапии - 24 миллиона (три дозы) на одного пациента, - пояснили в ведомстве.

Однако «Спинраза» отсутствует в стандартах лечения СМА и в списке жизненно необходимых лекарств, которые предоставляются в рамках ОМС. Получается, что нет никаких правовых оснований и финансовой возможности для предоставления пациентам с СМА терапии «Спинразой».

- Ребенок включен в программу «расширенного доступа» за счет средств производителя препарата и получает терапию на первый год (6 доз) до сентября 2020 года. Департамент решает вопрос об организации дальнейшего обеспечения ребенка препаратом «Спинраза». Мы направили запросы министру здравоохранения и заместителю председателя Совета Федерации Галине Кареловой о рассмотрении возможности разработки и утверждения необходимых нормативных актов, - добавили в облздраве.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М.

5469 1300 1468 6602

Сбербанк Онлайн - 8 915 588 1996

Яндекс.Деньги- 410019620045541

QIWI кошелек- 7 915 588 1996

PayPal- ekaterinamartynovaa@mail.ru