Общество

Милане Семеньковой сделали укол «Спинразы». Что дальше?

Родители малышки, за судьбой которой следит весь Калининград, продолжают сбор средств
На спасительный укол для Миланы осталось собрать 13 млн рублей.

На спасительный укол для Миланы осталось собрать 13 млн рублей.

Фото: Instagram.com

15 мая бригада специалистов Калининградской детской областной больницы под руководством врача-невролога Марины Шварц ввела первую дозу препарата «Спинраза» Милане Семеньковой. У девочки, напомним, диагностирована спинально-мышечная атрофия, и чтобы спасти ребенка родители уже несколько месяцев собирают деньги.

Введение препарата «Нусинерсен» (торговое наименование – «Спинраза») не стоило семье Миланы ни копейки. Из областного бюджета и за счет больницы оплатили не только само лекарство, но и обучение врача – в области не было специалистов, которые могли бы выполнить такую процедуру. Марина Шварц прошла обучение в Москве на базе Научно-исследовательского клинического института педиатрии имении академика Вельтищева.

Процедура проводилась под общим наркозом. Было выведено 5 миллилитров спинномозговой жидкости девочки и взамен введено, соответственно, 5 миллилитров препарата. После непродолжительного времени Милана отошла от наркоза и уже смотрела мультфильмы.

- Первый опыт для нас был достаточно волнующий, но в результате все прошло благополучно, – отметила Марина Шварц. – И мы надеемся, что и дальше будет все по плану.

Родители Миланы признались в смешанных чувствах по поводу лечения «Спинразой».

- Конечно, мы очень переживали, но все прошло хорошо, - говорит мама малышки. - Спасибо медперсоналу детской областной больницы за их профессионализм! Но новость о лечении «Спинразой» была бы действительно радостной не сейчас, а в ноябре 2019 года, когда Милана еще могла ползать...

По словам мамы Миланы, введенный 15 мая препарат лишь поддерживает ребенка в том состоянии, в каком он уже находится на момент проведения процедуры. Именно поэтому сбор средств на укол «Золгенсма» не останавливается – считается, что дорогостоящий американский препарат способен победить болезнь, а не поставить ее на паузу. По уточненным данным, собрать нужно 162 миллиона рублей, из которых 149 уже есть в копилке. - Мы собирали и будем собирать на «Золгенсма», чтобы наш ребенок получил полное лечение от страшной болезни, - не перестают говорить родители Миланы. - Мы очень надеемся, что наш сбор закроется как можно скорее, Милана окрепнет после «Спинразы», и мы успеем собрать нужные документы для долгожданного укола. Напомним, препарат «Золгенсма» должен быть введен до того, как Милане исполнится два года, то есть до 29 августа 2020 года. Уколы «Спинразы» (впереди их будет еще несколько) помехой не станут – между инъекциями разных препаратов придется лишь выдержать определенный интервал. Милане также надо будет снова прои ти обследование, сдать тест на антитела.

Отметим, что кроме Миланы «Спинразу» получил еще один ребенок – в понедельник укол сделали 6-летнему мальчику, который также страдает спинально-мышечной атрофией. Для обоих детей закупили 50 растворов препарата, этого объема хватит на полный курс лечения в течение двух лет.

КОНКРЕТНО

Куда можно перечислять деньги для Миланы:

- Сбербанк (для России): 4276 2012 5940 5127 (мама Кашуба Виктория Викторовна)

или по номеру телефона +7 921 106-38-92

-ВТБ: 5225 9800 3123 0585 (Кашуба Виктория Викторовна)

- Tinkoff: 5536 9138 3356 2263 (Кашуба Виктория Викторовна).