В Калининграде родители школьника с мышечной атрофией просят изменить правила сдачи ЕГЭ

Мужеству и воле к жизни этого мальчика может позавидовать любой взрослый.

Фото: Александр Подгорчук

Болезнь прогрессирует

Антон Ледовский живет с родителями в Правдинске. Мальчик родился с наследственным генетическим заболеванием. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - та самая болезнь, на лечение которой еще недавно всем миром собирали деньги Милане Семеньковой. Впрочем, до 8-го класса мальчик еще посещал общеобразовательную школу вместе со сверстниками. Конечно, ему помогала мама – носила сына на руках по коридорам и лестницам, а одноклассники помогали с коляской. Потом грянул коронавирус, и родители Антона решили не рисковать. Плюс к тому он заметно подрос, так что заносить его на второй и третий этаж стало тяжело. А лифта в школе нет.

К сожалению, заболевание прогрессирует. То, что Антон был способен делать раньше, сегодня ему уже не под силу. Например, в начальной школе он сам писал, рисовал и даже одним пальцем играл на фортепиано. Участвовал в поэтических конкурсах, занимал призовые места на олимпиадах… Сегодня может держать в руке только ручку, и то не шариковую, а мягкий линер. Ложку, вилку или чашку не удержит – тяжело.

После 8-го класса мальчик учится дома с мамой. Она, в прошлом школьный учитель, теперь не работает, все время уделяет сыну.

Официальные правила

Проучившись целый год дома, Антон, как и любой другой успевающий ученик без академических задолженностей и плохих отметок, был допущен к ОГЭ (основной государственный экзамен - математика и русский язык). Вот тут-то семья и столкнулась с серьезной проблемой. По правилам Министерства образования и просвещения, во время этого экзамена ребенок сначала пишет черновой вариант, потом переносит текст в чистовик. Для инвалида с мышечной атрофией это колоссальный, можно даже сказать, непосильный труд. Тем более излагать все требуется максимально расширенно.

Во второй части ОГЭ ученик должен подробно объяснить свои действия. То есть, образно говоря, нельзя 10 разделить на 2 просто в уме, а нужно полностью прописать решение задачи на бумаге.

Дело еще и в том, что во время экзамена ассистент школьника-инвалида (им выступает мама мальчика) не имеет права что-то говорить, подсказывать и вообще хоть как-то участвовать. В данном случае может лишь помочь сыну повернуться на другой бок, поправить ему руки или голову, поскольку Антон учится и сдает экзамены, лежа на кровати. То есть подразумевается исключительно физическая помощь-уход, и все. Таковы официальные правила.

Ответ из министерства

- Опасения и волнения наши в том, что при выполнении работы у Антона не хватит физических сил. Несмотря на то, что он все знает. Мышечной, физической силы мало, руки слабые, - рассказывает «Комсомолке» мама мальчика Олеся. - Написать большой объем работы он просто не может. Тем более что на это отведено строго ограниченное время. Даже несмотря на то, что оно для детей-инвалидов увеличено на полтора часа, чтобы ребенок смог принять лекарство, отдохнуть или поесть.

Подумав, родители Антона решили выйти со своей проблемой на федеральный уровень.

- Такие случаи не единичны. Мы написали письма губернатору, уполномоченному по правам ребенка в России, президенту... Из администрации президента уже сообщили, что обращение отправлено в Министерство просвещения. Хотя до этого мы туда уже тоже обращались и даже ответ получили: «Все должно проходить в рамках методических рекомендаций», никаких отступлений не допускается. А методические рекомендации не предусматривают помощь ассистента.

Олеся мечтает, чтобы в пункты, касающиеся ассистента ребенка-инвалида при написании ОГЭ и ЕГЭ, внесли изменения.

- Наш Антон, как и любой другой ребенок в таком положении, решая математику, большую часть вычислений производит в уме и говорит мне уже готовый ответ. Я этот ответ фиксирую. Или во время вычисления он все проговаривает устно, а я за ним записываю. То есть по схеме «не пишет, но диктует, не пишет, но решает в уме». Чтобы ассистент помогал физически, чтобы я была его руками, тем, чем я являюсь уже много лет. И тем, что по методическим рекомендациям запрещено Министерством образования.

«Надеемся, что хватит сил»

Родители Антона надеются изменить что-то к моменту, когда через два года сын выйдет на ЕГЭ. В этом году вряд ли успеется – экзамены назначены на 24 и 27 мая. Их Антон будет писать как все ученики 9-го класса.

- Надеемся, что хватит сил. Сын настраивается на борьбу и упорную работу в тех самых установленных рамках, - говорит мама. - Вот что нам предстоит: Антон самостоятельно все пишет или печатает, а я в присутствии членов комиссии буду переносить его ответы в экзаменационные бланки.

Накануне в семье провели своего рода репетицию. В присутствии комиссии (завуч, она же председатель пункта сдачи экзамена и технический специалист) Антон написал контрольную работу по информатике в форме ОГЭ. Справился за 2,5 часа, даже не потратил дополнительное время. Но это была информатика, с математикой и русским все сложнее.

В ТЕМУ

Как вопрос с экзаменами у особенных выпускников решается сегодня? Для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья предлагается ГВЭ (государственный выпускной экзамен). Но после его сдачи лишь выдают на руки аттестат, подводя итог обучению в школе. А ведь для поступления в вуз необходимо сдать ЕГЭ и заработать проходные баллы.