
Фото: Фонд "Берег надежды".
Для восьмилетней Киры Соколовой из Калининграда с редким прогрессирующим заболеванием объявлен сбор. Об этом сообщает благотворительный фонд «Берег надежды».
- У Киры врожденный порок - синдром Клиппель-Треноне (дисплазия магистральных вен, ангиокератома наружной поверхности правого бедра). Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Если не заниматься лечением, то болезнь будет усугубляться, - пояснили в фонде.
Родители девочки рассказали о том, как узнали о заболевании и какой путь прошли, чтобы спасти жизнь Кире.
- Всю беременность я чувствовала себя совершенно нормально. При рождении у Киры сразу была на правой ножке обширная кавернозная гемангиома, - рассказала мама девочки. - Позднее оказалось, что у дочки - открытая поверхностная вена по эмбриональному типу, по которой идет кровоток.
В сентябре 2013 года малышка прошла полное обследование в Санкт-Петербурге. Вердикт медиков оказался страшным: ампутация ноги. Но родители не согласились и пошли другим путем. Мама нашла доктора, который помог многим российским семьям.
- В течение полутора лет пятно регулярно кровоточило, кровь била фонтаном, - вспоминает мама девочки. - Осенью 2014 года Кире сделали первую операцию в Германии, в университетской клинике Регенсбурга, удалось снять давление в ноге.
Борьба за жизнь Киры продолжается. Семья находит помощь у немецких специалистов.
- Мы поддерживали и старались делать все, что необходимо, чтобы остановить развитие заболевания, - говорит мама. - К сожалению, болезнь прогрессировала в брюшную полость. В 2017 году вена расширилась, и это был прямой путь для тромбов, от ножки к легочной артерии. Мы очень вовремя приехали в Германию. В августе 2017 года нам поставили «ловушки»…
Кире снова нужна помощь. Жуткие боли преследуют малышку. Сегодня Кира постоянно на обезболивающих.
- Мама нашла специалиста в Гамбурге. Профессор всю свою жизнь (ему сейчас 79 лет) занимается сосудистыми патологиями. Стоимость операции готов оплатить другой фонд, но перед операцией и после нее маме и девочке необходимо находиться рядом с клиникой - 2 недели до и 2 недели после. Сумма к сбору - 300 000 рублей (это проживание рядом с местом лечения до операции и после операции), - уточнили в фонде «Берег надежды».
Ссылка на сбор - здесь.