Добрые дела

Мама Миланы Семеньковой: «Если правительство все-таки предоставит лечение, мы обязательно используем этот шанс»

Есть ли противоречие в том, что государство готово выделить средства на покупку лекарства Спинраза для лечения ребенка, а в это время семья продолжает собирать 150 миллионов рублей на другой препарат?
Крошка Милана очень нуждается в нашей помощи.

Крошка Милана очень нуждается в нашей помощи.

Фото: Александр Подгорчук

Вчера правительство Калининградской области распространило заявление относительно лечения Миланы Семеньковой. У Миланы – тяжелый диагноз: спинально-мышечная атрофия. Всем миром вот уже два месяца на американский препарат Золгенсма собирается огромная сумма – 150 млн рублей.

- Правительство и министерство здравоохранения области в тесном взаимодействии с Минздравом России, депутатским корпусом федерального и регионального уровня, ведущими национальными медицинскими центрами страны проводили и проводят очень активную работу по обеспечению пациентки Спинразой (израильский препарат, зарегистрирован в РФ, власти имеют право по закону его закупать. – Ред.), - говорится в сообщении.

В начале февраля в региональном правительстве подготовлены поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку этого лекарственного препарата. Проект поправок будет внесен в Калининградскую областную думу в течение ближайших дней. Кроме этого, региональным минздравом была достигнута договоренность с Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Пирогова об обучении врача-невролога Детской областной больницы Калининграда процедуре введения препарата Спинраза.

- На эти цели выделены необходимые средства, и в середине февраля доктор прошел такое обучение и готов к выполнению процедуры. Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона, - заверили в региональном правительстве.

«Спинраза – поддерживающая терапия»

Заявление правительства «Комсомолке» прокомментировала мама Миланы Семеньковой – Виктория Кашуба.

- На сегодня в наш адрес поступило лишь одно официальное письмо от минздрава - препарата в регионе нет, денег нет, специалистов нет, но средства будут изыскиваться, медицинский персонал обучаться, - рассказала Виктория Кашуба. - Конкретные сроки указаны не были, что и подтверждает пресс-служба правительства в свежем заявлении. Ведь в их комментарии содержится лишь возможность приобретения, но до этого следует внести изменения в бюджет, произвести закупку, найти специалиста – это все время, такие вопросы не решаются за один день.

Виктория Кашуба уточнила также, что Спинраза - это поддерживающая терапия, а не лечение, вводят ее пожизненно.

- Его эффект теряет смысл, если хотя бы одна инъекция будет пропущена. Это раз. Второе. Спинраза может поддерживать пациента до и после лечения Золгенсма, поэтому если правительство все таки предоставит это лечение, мы обязательно используем этот шанс. Ведь сбор на Золгенсма велик, время идет, нейроны отмирают, ухудшая состояние Миланы.

Родители Миланы Семеньковй просят калининградцев о помощи:

- Информация о готовящейся закупке Спинразы для Миланы - это не значит, что сбор на лечение Золгенсма остановлен или закрыт! Сбор на Золгенсма идет, мы просим всех неравнодушных принять в нем участие!

Есть ли подобные случаи в россии?

Есть ли в России примеры, когда ребенок сначала прошел курс лечения Спинраза? А затем направлен в США, где получил, как многие говорят, спасительный укол Золгенсма?

Матвей Чепуштанов из Рубцовска Алтайского края. С ним именно так и получилось. Сначала – Спинраза, затем – Золгенсма. Родители собирали средства всем миром.

- Сегодня ровно год, как мы живем с диагнозом -спинально мышечная атрофия, - написали в минувшие выходные родители Матвея Чепуштанова на странице в Инстаграме. - Ровно год назад пришел результат анализа, который поделил нашу жизнь на «до» и «после»… Но у нас был и старший сын, поэтому пришлось соскрести себя с пола и что-то делать. Два месяца пронеслось как один день, поддержка сотен неравнодушных людей. Дальше - Москва, и в день рождения Матвея (Пасху) мы вылетаем в Израиль на лечение препаратом Spinraza. В мае регистрируют препарат генной терапии Zolgensma (самый дорогой в мире препарат), с ограничением по возрасту до 2-х лет. О нем мы не могли и мечтать... И вот, спустя ровно год, мы находимся в США, в Филадельфии, пройдя терапию препаратом Zolgensma. И на душе спокойнее, что мы успели, сделали все возможное. Год пролетел, как один миг. Столько чудес, иначе и не назовешь, произошло на пути обычного рубцовского мальчика Матвея, который, несмотря на все прогнозы доказывает, что вера творит чудеса. Спасибо всем за вашу поддержку!

В ситуации с Миланой главный враг – время. Ей уже сейчас полтора года. А получить лечение Золгенсма возможно детям только до двух лет. На сборы средств для Золгенсма остается всего 4 месяца. В настоящее время собрано 42 миллиона рублей из 150.

КАК ПОМОЧЬ МИЛАНЕ СЕМЕНЬКОВОЙ?

- Сбербанк(для России):

4817 7601 6602 5241 (Кашуба Виктория Викторовна) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92

- QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92

- PayPal: semenkova-milana@gmx.de

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Бузова, Жирковы, Бородина, Шура: кто и как помогает собирать средства для лечения Миланы Семеньковой

Длинные февральские выходные выдались весьма напряженными для полуторогодовалой Миланы Семеньковой, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Для ее лечения вот уже два месяца калининградцы собирают 150 миллионов рублей. Именно столько стоит спасительный укол, который должен остановить развитие болезни. В Калининграде на выходных прошло несколько мероприятий, средства от которых перечислены для лечения ребенка. И на многих из них вместе с родителями побывала крошка Милана (ПОДРОБНЕЕ).