Общество

«Слышим сплетни с первых дней»: мама Миланы Семеньковой - о состоянии дочери и потраченных деньгах

Ровно год назад в Калининграде начался многомиллионный сбор для лечения тяжелобольной девочки. Мы узнали, что изменилось за это время
Новогодних выходных, как у всех, в семье Миланы не было - каждый день строго расписан.

Новогодних выходных, как у всех, в семье Миланы не было - каждый день строго расписан.

Фото: семейный архив.

Имя калининградки Миланы Семеньковой сегодня знают не только в нашем городе, но и в других российских регионах, за границей. За полгода для этой обаятельной крошки всем миром удалось собрать огромную сумму – почти 158 миллионов рублей. Такова стоимость одного укола «Золгенсма» - лекарства, которое должно помочь ребенку победить тяжелый недуг.

Для одних семья Миланы стала образцом мужества, для других – объектом сомнения, мол, родители используют болезнь ребенка как источник обогащения.

Как сегодня живет Милана Семенькова? Есть ли положительная динамика в ее состоянии после дорогостоящего укола и реабилитации? Как ее родители помогают другим «смайликам» собирать деньги на лечение? Об этом и многом другом «Комсомолка» поговорила с мамой Миланы – Викторией Кашуба.

О реабилитации

- 2020 год стал для вашей семьи и ярким, и трудным, и счастливым. Сначала собирали деньги на укол, потом – поэтапно готовились к долгожданному лечению, потом - сам укол. Более того, вы успели организовать поездку в Словакию, где в оздоровительном центре у Миланы прошел первый серьезный курс реабилитации. Какие у вас впечатления от минувшего года, от реабилитации?

- Год был переполнен и отчаянием, и счастьем. Но мы верили в добро, в людей, в чудо! Наша семья не перестает благодарить всех, кто помогал в сборе средств, кто поддерживал нас на этом трудном пути, всех, кто и сегодня с нами.

В оздоровительном центре «Адель» реабилитация проходила тяжело. Было очень много занятий – самых разных, с нами работали разные специалисты: врачи, инструкторы. Все направлено на то, чтобы запустить мышцы, которые не знали нагрузок. Милана получила огромный стресс. Мы думали, что ребенок привыкнет и не будет так расстраиваться. Но в последний день у нее повысилось давление, шла кровь из носа, открылась рвота…

- В «Инстаграм» вы написали, что вас даже российские врачи ругали. Не совсем понимаю, за что?

- Да, ругали, потому что неправильно все это было организовано, с точки зрения нагрузки! Но в любом случае на реабилитацию мы поедем еще. Милана взрослеет, меняется, нам важно отслеживать динамику, и от этого планировать реабилитационные курсы, их содержание.

- Вам потребуется сбор средств для дальнейшей реабилитации?

- Нет, не потребуется.

О достижениях

- Вы часто объясняете своим подписчикам в «Инстаграм», что тот укол «Золгенсма», который получила Милана, - небыстрого действия. Врачи, кто работает со «смайликами» и этим препаратом, вам называют примерные сроки – когда все же ребенок сможет самостоятельно ходить?

- Препарат «Золгенсма» - немгновенного действия. Необходимо время! Самое главное - болезнь остановлена, и есть положительная динамика.

- Сейчас вы дома. В Калининграде вас врачи наблюдают?

- Обязательно – и врачи, и паллиативная служба.

- Чтобы был результат после укола, после курса реабилитации, чем вы сегодня занимаетесь с Миланой?

- Могу сказать, что новогодних выходных, как у всех, у нас не было. Каждый день у нас расписан. Чередуем занятия и отдых. Каждый день – работа, работа, работа. Посещаем бассейн. У нас чудесный инструктор Юлия Зайцева. Умница, нашла подход к Милане. Я очень радуюсь, когда вижу их совместную работу.

- Какая самая главная победа у Миланы на сегодня?

- Милана стала крепче, увереннее держит спину. Сейчас она уже может стоять на коленках, и при этом держаться выпрямленными руками за опору. Вот это - наше большое достижение, это очень здорово! Она не зависит от приборов, которые жизненно необходимы. Самостоятельно дышит, ест. Сеи час с папои кружится в танце! О, боже, это ведь и есть счастье!

- Вы рассказываете, что Милана – сильный ребенок. Ей лень свойственна? Она проявляет нежелание делать упражнения, например?

- Конечно! Она порой ленится, не хочет заниматься. Плачет. Но мы все переводим в игровую форму. Папа для нее – авторитет. По вечерам, когда Стас возвращается с работы, Милана с ним с большим удовольствием занимается. По утрам – я. Через день – врач-реабилитолог, лечебная физкультура.

О пересудах

- Как вы относитесь к тому, что вокруг сбора средств на лечение Миланы всегда было много разговоров, и они не утихают, что якобы ваша семья эти средства потратила на свои нужды, что пост в поддержку сбора «смайлика» на странице Миланы в «Инстаграм» вы размещаете за деньги?

- Это было, есть и будет. И точно в такой же ситуации оказываются другие российские семьи, где тяжело болеют дети, ведется сбор средств на лечение. Такие разговоры, сплетни, слухи мы слышим с самых первых дней сбора. Прекрасно помню, как знакомые писали, что мы с мужем придумали эту болезнь, чтобы обогатиться, что таких денег – не собрать, это ложный путь. Да чего только про нас не говорили!..

Те средства, которые собраны для лечения Миланы, - идут на эту цель. Я регулярно описываю в социальных сетях всю нашу работу, все достижения Миланы. Все, кто следят за нашими новостями, видят, что все маленькие победы – не на пустом месте: это вложение сил, времени и тех самых собранных денег.

И самое главное. Когда услышала о том, что мы берем деньги за размещение информации о других больных детках, была в недоумении. Никогда такого не было! Я всегда сопереживаю семьям, особенно «смайликам», так как это напрямую - наша беда, и помогаю всем по возможности, выставляю постоянно деток и радуюсь закрытым сборам. Одни видят в этих сборах – страдающих детей, боль семей, другие – только деньги. Повторю: так было, есть и будет.

- Сегодня в российском СМА-сообществе (туда входят родители, чьи дети болеют спинально-мышечной атрофией, волонтеры, общественники) бурно обсуждают вопрос о корректности многомиллионных сборов. Триггером стала история, как одна российская семья в лотерею выиграла большую сумму, и таким образом закрыла сбор на укол «Золгенсма», но при этом люди продолжают отправлять средства. Идея такая: деньги, собранные на укол, - идут на укол, а все, что выше заявленной суммы, - перечислять другим детям-«смайликам». Вы как к этому относитесь?

- Периодически общаюсь с родителями закрытых сборов, и тех деток, которые выиграли в лотереи, и радуюсь за них. Ведь это здорово, что не нужно тратить время на сбор, а ребенок получит препарат быстрее.

Я считаю, что нужно распределить финансы и заранее купить аппараты, и оплатить реабилитацию, а то, что сверх «нормы» - отдать деткам, которые нуждаются. Всегда легко размышлять, как правильно, не побывав в том кошмаре, когда твоему ребенку ставят диагноз - спинально-мышечная атрофия.

- Участвуете ли вы в сборах для других «смайликов»? Хватает ли у вас сил и времени, скажем так, на общественную деятельность?

- Во мне есть огромное желание создать фонд помощи таким детям, потому что, безусловно, я приобрела бесценный опыт. Но на сегодня моя задача заключается в том, что поставить Милану на ноги. Это ежедневный, усердный труд, это очень большая ответственность. Перед моим ребенком, перед нашим будущим, перед теми, кто поддержал нас в трудный период. И пока на другую деятельность у меня просто нет времени.

Рекомендуемые